Mãe Coragem - Convivendo com a Sindrome de Williams

Ação Social Kid do Bem!

CONHEÇA JÔ NUNES, PRESIDENTE E FUNDADORA DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE WILLIAMS

A obra é um depoimento emocionado e verdadeiro de Jô Nunes, Presidente e fundadora da Associação Brasileira da Síndrome de Williams – ABSW, contando a trajetória de luta em prol do diagnóstico e inclusão de sua filha Jessica Nunes Herculano, que nasceu com Síndrome de Williams, uma doença rara, em uma época onde essa síndrome genética ainda não era conhecida no Brasil.

A obstinação de Jô Nunes, fez com que ela abraçasse uma linda missão de vida, para conseguir oferecer qualidade de vida à filha. Como Jô relata sempre: “Tenho certeza que este livro vai poder ajudar muitos familiares de pessoas com Síndrome de Williams e profissionais, e assim, a minha história vai parar de se repetir, porque a cada família que atendo eu vejo a minha própria vida”.

“… A maior sensação que tenho comigo, após a leitura desse livro-depoimento, é o seu exemplo de persistência, dedicação, amor e alegria pela vida. Um baita exemplo para fazer pensar, sentir e… seguir. A feliz escrita de Cristina Loddi, soube captar toda a amplitude da gama de sentimentos que você sempre viveu na relação com a Jessica. Bonito, terno e emocionante – sem ser piegas. Além disso, informa, esclarece, e mostra um “crescimento” de uma pessoa ao longo de uma relação …”

Edson Gabriel Garcia – Escritor e Educador

Jô Nunes

Kid do Bem

Ajudando a Associação Brasileira da Síndrome de Williams a prosseguir em sua luta!

O que é a Síndrome de Williams?

Também conhecida como síndrome Williams-Beuren é uma desordem genética que, talvez, por ser rara, freqüentemente não é diagnosticada. Sua transmissão não é genética. O nome desta síndrome vem do médico, Dr. J.C.P. Williams que a descreveu em 1961 na Nova Zelândia e pelo Dr. A. J. Beuren da Alemanha em 1962 .

Acometendo ambos os sexos, na maioria dos casos infantis (primeiro ano de vida), as crianças têm dificuldade de se alimentar, ficam irritadas facilmente e choram muito.

A síndrome de Williams é uma doença caracterizada por “face de gnomo ou fadinha”, nariz pequeno e empinado, cabelos encaracolados, lábios cheios, dentes pequenos e sorriso freqüente. Estas crianças normalmente têm problemas de coordenação e equilíbrio, apresentando um atraso psicomotor. Seu comportamento é sociável e comunicativo embora utilizem expressões faciais, contatos visuais e gestos em sua comunicação.

Embora comecem a falar tarde, por volta dos 18 meses, demonstram facilidade para aprender rimas e canções, demonstrando muita sensibilidade musical e concomitantemente boa memória auditiva.

Seu desenvolvimento motor é mais lento. Demoram a andar, e tem grande dificuldade em executar tarefas que necessitem de coordenação motora tais como: cortar papel, desenhar, andar de bicicleta, amarrar o sapato, etc.

A Associação

Fundada em 9 de fevereiro de 2002, a ABSW foi inicialmente formada por pais e mães únicos de filhos diferentes que sozinhos tentavam compreender o universo dos filhos, encontrando-se nos corredores dos hospitais.

A vida colocou-os frente a frente, e, de repente, a única certeza era a de que não estavam mais sozinhos, passando então a trocarem suas experiências.

Tinham o diagnóstico tardio, e muitas vezes errado, ocasionando o tratamento precário.
Então surgiu a ideia de fundar a ABSW, primeira entidade filantrópica com o objetivo de dar apoio e suporte as pessoas com a Síndrome de Williams e seus familiares no Brasil.

Os Objetivos da Associação

– Orientação sobre a importância fundamental e a viabilização no serviço público dos testes para diagnosticar com segurança a Síndrome de Williams e realizar todos os tratamentos existentes, além de avaliações e testes pedagógicos e neuropsicológicos;

– Melhora da qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Williams, promovendo campanhas de esclarecimento quanto às suas reais possibilidades de incluir-se na rede regular de ensino, em cursos profissionalizantes, no mercado de trabalho e em todas as atividades da sociedade a qual pertence;

– Identificação de serviços e profissionais de instituições de ensino e pesquisa que possam atender as pessoas com Síndrome de Williams;

– Reuniões mensais para orientações, além de terapias em grupos e individual;

– Orientação, por meio de visitas, para toda a comunidade escolar sobre a inclusão, aprendizagem e adaptações do currículo escolar;

– Lutar por uma sociedade inclusiva – garantia dos direitos e deveres;

– Participar na elaboração de políticas públicas para Pessoas com Deficiência;

– Inclusão social por meio de passeios em parques, museus, teatro entre outros centros culturais;

– Que ao nascer uma criança com Síndrome de Williams o profissional neonatal tenha condições de diagnosticar corretamente e precocemente, evitando desta forma comprometimento geral de saúde;

– Organizar um Cadastro das pessoas com Síndrome de Williams a fim de mapear suas necessidades.

Conheça um pouco mais sobre o projeto

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